Doença de Stargardt
Minha (d)Eficiência.
Antes de qualquer coisa, quero dizer que hoje me sinto encorajada a escrever este texto e narrar um pouco da minha intimidade. Nos últimos tempos fui tomada por uma força que me fez e me faz querer viver cada dia mais e dizer aos quatro cantos do mundo como venço minhas batalhas diárias, força essa decorrente das conversas com diversos grupos e pessoas na mesma situação: sofro de uma deficiência visual que me acompanha desde a infância. Sou portadora de “baixa visão”. Tenho a doença de Stargardt. Doença degenerativa da retina e de origem genética.
Hoje falo sobre isso com mais tranquilidade, mas antes tinha muita dificuldade devido à insegurança e ao preconceito que me cercavam. Achava que o mundo não iria me aceitar e jamais seria igual às pessoas tidas como “normais”. Graças à minha família (filho, marido, pais e irmãos) e aos amigos mais próximos, atualmente me sinto mais segura para abordar este assunto que me assombrava desde sempre, ou melhor, desde que meu irmão foi diagnosticado aos 17 anos com a mesma deficiência. Nesta época eu tinha 10 anos. Após isso, as visitas ao oftalmologista passaram a ser rotina devido à possibilidade de termos a doença na família, inclusive eu. Portanto, eu e minha irmã com frequência visitávamos o oftalmologista.
Aos 26 anos foi a minha vez. A doença de Stargardt passou a fazer parte de minha vida. Fiquei estarrecida, em choque! Sabia que não seria fácil e que a qualquer momento minha visão poderia ser mais gravemente comprometida. Nesta época estava no auge de minha juventude, cheia de vaidades. Meu mundo caiu! Imagina ter convulsões e desmaiar por realizar um “simples exame oftalmológico”, apenas pela ansiedade do exame. Fui tomada por um preconceito, não aceitava aquela situação; porém, sabia que dali adiante tudo seria diferente. Teria que me adaptar a uma nova realidade: a realidade de uma portadora de baixa visão. Achei que passaria a ser uma pessoa totalmente dependente dos outros para quase tudo que fosse fazer. Mas foi diferente: a vida estava sorrindo para mim há muito tempo. Ela sempre me presenteava e eu não havia percebido o valor dos amigos e de uma família maravilhosa.
Casei-me. Tenho um marido generoso. Hoje sou mãe de um menino, Augusto é o nome dele. Uma criança incrível. Diria que ele é minha força, uma benção especial com que Deus me presenteou. Meu filho hoje sabe e entende que eu tenho deficiência visual. Muitas vezes ele me leva ao objeto que estou procurando ou o procura para mim. Ele sabe que não pode fugir e se esconder em lugares que a mamãe não conhece. Faço uso de uma lupa para ler e escrever. Quando perco minha lupa quem vai a campo para achá-la? O Augusto. Emociono-me ao falar dele sempre!
Meu marido, desde a descoberta da doença, foi o grande incentivador para que eu enfrentasse este problema, transformando-me para estar diante da sociedade e não escondida dela, seja nas redes sociais ou no dia a dia, assumindo toda esta batalha e as dificuldades que enfrentei e enfrento. Um dos episódios que aconteciam com frequência em nossas vidas, era estar com meu esposo em eventos sociais e muitas vezes deixava de cumprimentar as pessoas por não enxergar com clareza. Então, ele me disse: - Esqueça a timidez, cumprimente a todos! Passei então a adotar uma nova forma de cumprimentar as pessoas, falando “oi’ até para a estátua do jardim, ao menos, não ficava com a imagem de esnobe. Ter baixa visão é viver em um mundo sem deficiência aparente, mas com a deficiência, deficiência não perceptível, e que as demais pessoas por vezes chegam a dizer “Você é tão bonita, porque não enxerga?”. Quem me conhece sabe de todas as riquezas de detalhes em tudo que faço, tanto na arrumação da minha casa, meu apreço com a moda e com meus estudos, mas sabem também que tenho que usar outros instrumentos para isso: lupas, letras maiores, auxílio audível de leitura, percepção, sensorial e extra sensorial. etc...
Por fim, quero aclarar a importância da crença em Deus. Ter fé me ajuda — e muito — no meu dia a dia. Principalmente naqueles dias em que a visão fica muito embaraçada. Ter fé hoje é o eixo que me move e faz acreditar em mim mesma e ter a vontade de sempre buscar o melhor.
Talvez você que esteja lendo isso passe a questionar qual o motivo e a importância deste texto, que já reproduzi em outras oportunidades em redes sociais. Há muito tempo desejava escrever sobre isto, para divulgar experiências e informações sobre a doença aos leigos e até mesmo para quem ainda está na fase de aceitação. Trata-se de uma doença infanto-juvenil e de difícil diagnóstico. Há casos em que crianças com doença de Stargardt veem-se diante da incompreensão dos amigos, professores e até mesmo dos próprios pais por não entenderem as dificuldades desses pacientes. Você não enxerga adequadamente, mas ninguém nota isso, isso não está claro para seus interlocutores. Se você padece do mal de Stargardt, sente vergonha de se expor à sociedade, procurando esconder a enfermidade. Algo como conversar com outra pessoa, em outra língua que você não domina, mas você faz de conta que entendeu o que foi dito. - Não faça isso! Deixe claro ao seu interlocutor que você “não domina a língua”, que você não enxerga corretamente! Diga isso a ele, sempre, e seja sempre claramente a potencialidade que você é. “DEFICIENTE é aquele que rouba, que mata, que mente. É DEFICIENTE DE CARÁTER”!
E para você que descobriu a doença de Stargardt ou qualquer outra doença, vai a dica: "se a vida lhe der uma dificuldade, crie várias outras oportunidades para crescer e superar aquela.”
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